Dětská onkoložka a paliativní lékařka Lucie Hrdličková přeložila pro nakladatelství Cesta domů učebnici Opravdu praktický průvodce dětskou paliativní péčí. Text britského pediatra a paliatra Justina Ameryho v češtině poprvé vyšel v roce 2017, nové rozšíření vydání zahrnuje i texty z českého nemocničního prostředí. O přínosu učebnice i o rozvoji dětské paliativní péče hovoří Lucie Hrdličková.
V čem je učebnice Justina Ameryho výjimečná, jiná než další knihy věnované paliativní péči o děti a dospívající?
Praktický průvodce je výjimečný v řadě ohledů. Především je to text psaný velmi čtivě, narativně, působí skoro jako beletrie. Je velmi srozumitelný, i jeho vyloženě odborné části jsou dobře pochopitelné nejen pro lékaře a sestry, ale i další profese, které patří v dětské paliativní medicíně mezi pečující – pro sociální pracovníky, psychology, kaplany a další.
Cenné informace v učebnici najdou také pediatři, praktičtí lékaři, neonatologové nebo intenzivisti. Stejně tak fyzioterapeuti, ergoterapeuti, zkrátka všichni, kteří se ve své práci ocitají tváří v tvář nemocným dětem s paliativními potřebami, komunikují s nimi a s jejich rodinou, pomáhají jim žít dobře a kvalitně.
V originále nese kniha podtitul pro doktory a zdravotní sestry kdekoli na světě. Justin Amery v ní zúročil své zkušenosti se zaváděním dětské paliativní péče v africké Ugandě, kde působil několik let od roku 2006. Čím vším se to na knize projevuje?
Ano, v tom je knížka také výjimečná. Jedna celá kapitola se věnuje problematice HIV infekce u dětských pacientů, což byla část z překladatelského hlediska velmi náročná, jelikož s dětmi nemocnými AIDS v ČR nemáme příliš zkušeností. I tak je podle mě důležité, že si kapitolu mohou přečíst i čeští čtenáři. Člověku to připomene, jaké má dětská paliativní péče regionální a kulturní specifika, že její poskytování se může napříč světem hodně lišit, že umírání dětí v Africe vypadá v mnohém jinak než u nás. Autor přibližuje čtenářům Afriku i v jiných kapitolách, třeba tam, kde píše o hraní s dětmi, o tom, jak vyrábět hračky z odpadků, jak si poradit při nedostupnosti základních léků a podobně.
Jaká pro vás byla práce překladatelky?
Práce na Praktickém průvodci mě moc bavila. Tehdejší šéfredaktorka nakladatelství Cesta domů Martina Špinková mi dala cvičně přeložit dvě stránky; okamžitě jsem k tomu sedla a zjistila jsem, že to nebude jednoduché, ale že se na to moc těším. Překvapilo mě spojení s lékovým brevířem, přišlo mi bezvadné mít vedle odborného textu o managementu symptomů rovnou i seznam léčiv a jejich doporučené použití. Současně tím text hodně narostl a je skvělé, že v aktuálním dotisku je brevíř součástí učebnice, ale v samostatné vazbě.
V čem se ještě druhé vydání liší od prvního? Sama jste nově napsala kapitolu o dětské paliativní péči v nemocničním prostředí.
V plánovaném dotisku jsme měli možnost obohatit knihu o tři témata, která díky rozvoji dětské paliativní medicíny v ČR hodně rezonují a přišlo nám užitečné je do textu zahrnout. Já jsem napsala dvě nové kapitoly: jednu na téma plánu péče a druhou o nemocniční paliativní péči.
Kapitola o nemocniční paliativní péči shrnuje poznatky z odborné literatury i naše zkušenosti ve Fakultní nemocnici v Motole, kde jsme před šesti lety založili dětský paliativní tým. Dokázali jsme zdolat řadu překážek, čelili jsme mnoha výzvám, byl to náročný proces, díky němuž jsme se mnohé naučili. Věřím, že kapitola může být užitečná všem, kteří se ve své nemocnici potýkají právě se zaváděním paliativní péče a občas si třeba nevědí rady.
V čem je významný plán péče?
Kapitola o plánu péče je určená všem odborníkům, kteří komunikují s rodinami těžce nemocných dětí a doprovázejí je v závěru života. Plánování budoucí péče (anglicky advanced care planning) má své zásady, zahrnuje rozhovory s nemocným dítětem a jeho blízkými na řadu těžkých témat. Odborníci se někdy takových rozhovorů obávají, nechtějí brát rodinám naději, mají strach z emocí, nedokážou s rodinami jednat otevřeně. Do kapitoly jsem zpracovala opět souhrn doporučení z odborné literatury a reflexi našich zkušeností v Motole, kde se sepisování plánu péče denně věnujeme.
Zajímavé je, že čím delší máme v tomto ohledu zkušenost, tím méně lpíme na samotném vytvoření plánu a větší pozornost věnujeme komunikačnímu procesu – tomu, aby rodiče vše správně pochopili, abychom je informovali podle jejich potřeb, aby se díky rozhovorům o cílech péče budovala důvěra mezi námi a rodinou. Tato kapitola je navíc obohacena o ukázky šablon plánu péče, které se používají v jiných nemocnicích, což je pro čtenáře užitečný bonus.
Čemu se věnuje třetí nová kapitola?
Ta je z pera neonatoložky MUDr. Zuzany Staníčkové a týká se problematiky perinatální paliativní péče. Kapitola dokresluje celou šíři dětské paliativní péče a nabízí řadu doporučení nejen pro období závěru života miminka, ale také po jeho úmrtí, pro pozůstalostní péči. Snažily jsme se kapitoly napsat v Ameryho stylu, jeho narativním způsobem, aby dobře ladily s ostatním textem.
Zmiňovala jste lékový brevíř, dá se dobře využívat v českých podmínkách?
Určitě. Některé léky nejsou v ČR dostupné nebo jsou na trhu v jiných lékových formách, ale i tak je breviář velmi užitečný. Je tam uvedeno nejen dávkování pro děti různých věkových skupin, ale také praktické informace, jak léčivo co nejefektivněji podat, na co si dát pozor, s kterými léky jej lze bezpečně kombinovat a podobně.
Dostávají se k vám zpětné vazby na učebnici?
Praktického průvodce jsem věnovala řadě kolegů na dětské onkologii a každou chvíli mi někdo z nich hlásí, že tam našel důležité informace. Učebnice přináší velmi praktická doporučení pro klinickou praxi, návrhy šablon pro dávkování léků, je to mimořádně praktická a užitečná kniha.
Je skvělé, že se Průvodce vyprodal a bylo potřeba udělat dotisk. Ukazuje to na prudký vývoj dětské paliativní péče v naší zemi. Zájem o odborné texty stoupá, odborníci se chtějí vzdělávat a díky knihám, jako je Ameryho Průvodce, a díky dalším publikacím nejen od Cesty domů k tomu mají příležitost.
Knihu lze zakoupit v obchodech Cesty domů i objednat v e-shopu